E-BOKS DUMPER SSI'S BLODPRøVE-FORKLARING: KUNNE SAGTENS HAVE INFORMERET BORGERE

»Statens Serum Institut (SSI) kontakter dig for at fortælle, at vi opbevarer biologisk materiale fra dig.«

Den besked er på vej mod flere millioner danskeres digitale postkasser.

Op mod tre millioner danskere skal nemlig orienteres om, at staten i flere år har gemt deres blodprøver uden først at fortælle borgerne om det.

Det sker, efter at Datatilsynet har afgjort, at Statens Serum Institut i flere år har forsømt at informere borgerne, når deres genetiske data bliver gemt til forskningsbrug i fryseren hos Danmarks Nationale Biobank.

Biobankens direktør Anne-Marie Vangsted »glæder« sig til at tage hul på informationskampagnen, og over for DR Nyheder forklarer hun samtidig, hvorfor borgerne ikke har fået besked tidligere.

»Det er korrekt, at vi har haft den her oplysningspligt. Dengang vi startede biobanken i 2012, var e-Boks ikke så veludviklet. Det er vanskeligt at kontakte tre millioner borgere per brev. Nu er det blevet betydeligt lettere at informere. Men jeg synes da også, at vi skulle have gjort det noget før,« siger Anne-Marie Vangsted til DR Nyheder.

Men den forklaring vækker undren hos it-virksomheden e-Boks. Flere år inden biobanken blev oprettet, havde it-leverandøren vundet opgaven med at levere digital post til borgerne fra det offentlige.

»Vi kunne sagtens håndtere den slags beskeder tilbage i 2012. Der har ikke været noget teknisk i e-Boks-løsningen dengang, som forhindrede, at beskederne kunne blive sendt ud til mange borgere,« siger Ulrik Thagesen, der er direktør for e-Boks.

SSI: En del borgere brugte ikke digital post

Ingeniøren og Version2 har spurgt Statens Serum Institut, hvad der rent teknisk spændte ben for, at biobanken kunne orientere borgerne via den digitale postkasse fra 2012.

I en mail oplyser SSI, at instituttet ikke vurderede, »at der var et krav om information af alle borgere«, da biobanken blev dannet i 2012.

Instituttets presseafdeling uddyber, at der i 2012 var en del borgere, der ikke brugte digital post, og Statens Serum Institut kunne derfor ikke orientere alle borgere ad denne vej.

»Der er ikke tale om en teknisk udfordring men om, at en del borgere ikke brugte digital post på det tidspunkt. I dag er digital post så udbredt, at mange kan kontaktes ad den vej,« skriver styrelsen i en mail.

Men selvom det ikke var alle borgere, der i 2012 var tilmeldt offentlig digital post i e-Boks, var der intet til hinder for, at Statens Serum Institut kunne give besked til massevis af de borgere, der på daværende tidspunkt var blevet koblet på it-løsningen, forklarer direktøren for e-Boks.

»Det har været muligt med 100 procents sikkerhed. Allerede dengang brugte flere andre offentlige myndigheder og virksomheder e-Boks til at sende post til borgerne. Og så sendte de et fysisk brev til de borgere, der endnu ikke var koblet på digital post,« siger Ulrik Thagesen

Skubbet i gang af en klage

Sagen om biobankens manglende beskeder til borgerne begyndte med en klage fra den 78-årige pensionist Flemming Klein.

Han kontaktede Datatilsynet, fordi han opdagede, at Statens Serum Institut i mere end ti år havde haft en nedfrosset blodprøve liggende fra ham, uden at han havde fået besked om det.

Klagesagen endte med, at Datatilsynet krævede, at biobanken informere borgerne, og selvom direktøren for biobanken nu ser frem til at få orienteret de op mod tre millioner danskere, har Statens Serum Institut undervejs i sagen argumenteret imod at skulle give besked til dem, der har blodprøver liggende i biobanken.

Inden Datatilsynet kom med sin afgørelse i sagen sidste år, havde SSI blandt andet peget på, at det ville være en »uforholdsmæssigt stor administrativ byrde« at give besked til hver enkelt borger, fordi det ville kræve, at der både blev sendt digitale og fysiske breve ud til befolkningen. Det fremgår af Datatilsynets afgørelse i sagen.

Vil udskifte system

I afgørelsen fra Datatilsynet fremgår det desuden, at seruminstituttets it-systemer stammer fra årene omkring årtusindskiftet, og at man ikke kan lave automatiske underretninger til de registrerede fra systemet.

»Ifølge SSI (Statens Serum Institut, red.) vil udvikling af en automatiseret løsning til underretning kræve en ny it-løsning,« lyder det i Datatilsynets afgørelse, hvor det også fremgår, at seruminstituttet er gået på jagt efter en ny it-løsning på området.

»SSI ønsker at udskifte det nuværende laboratorieinformationssystem og er i færd med at afklare bl.a. finansieringen af projektet, herunder om SSI selv skal udvikle systemet, eller om det skal leveres af en ekstern leverandør. Uanset hvordan systemet leveres, vil der være en proces, som skal sikre databeskyttelse gennem design og standardindstillinger.«

På trods af, at Datatilsynet sidste år afviste argumenterne fra Statens Serum Institut, forsøgte instituttet at få databeskyttelsesmyndigheden til at overveje sin beslutning igen. Det skete en måned efter den oprindelige afgørelse.

Denne gang bedyrede Statens Serum Institut, at afgørelsen fra GDPR-myndigheden ville koste dyrt. Konkret vurderede instituttet, at der skulle ansættes 10 årsværk, som udelukkende skulle arbejde med at finde kontaktoplysninger og skrive til de »ikke-digitale borgere«, der havde blodprøver i biobanken.

Datatilsynet holdt dog fast i sin vurdering, og det er det, der har ført til, at seruminstituttet nu må i gang med at informere de berørte borgere.

De første 10.000 breve blev ifølge Statens Serum Institut sendt ud i starten af sidste uge, og derudover forventer instituttet »at kunne sende et betydeligt større antal breve dagligt i den kommende tid«.

Ikke første gang

Det er ikke første gang, at Statens Serum Institut har været i rampelyset i forbindelse med håndtering af danskernes blodprøver.

I 2020 kunne DR beskrive, at instituttet i strid med loven sendte blodprøver fra mere end hundrede gravide danske kvinder til USA.

Dengang troede kvinderne, at deres sundhedsoplysninger skulle bruges i et dansk forskningsprojekt, men i stedet endte prøverne med at indgå i et amerikansk forretningseventyr.

Også i den sag endte det med, at seruminstituttet måtte i gang med at skrive breve. Dengang var modtagerne de gravide kvinder, der havde givet blodprøverne, og heri beklagede instituttet, at »vi ikke har været den tillid værdig, som du har vist os ved at deltage i projektet«.

2024-04-15T15:09:33Z dg43tfdfdgfd